Stiftelsens navn er Johanne Othilies minnefond, opprettet 17.06.2021.
Stiftelsen har kontor i Fredrikstad kommune.
Stiftelsen har som formål å samle inn penger gjennom gaver, donasjoner og arrangementer til forskning på kreftformen DIPG hos barn, gi finansiell støtte til faglig utvikling for personer som har DIPG som sitt arbeidsfelt, samt enkelte bidrag til sosiale formål hos barn i Norge med samme diagnose.
Stiftelsens grunnkapital er NOK 100.000.
Styret er stiftelsens øverste organ, og skal bestå av 3-6 medlemmer. Styret er selvsupplerende.
Styret står for forvaltningen av stiftelsen og skal sørge for at formålet til stiftelsen etterleves. Styret skal videre påse at stiftelsens regnskap og formuesforvaltning kontrolleres og hvert år sørge for betryggende utarbeidelse av årsoppgjør og eventuell årsberetning for stiftelsen.
Årsmøtet består av stiftelsens styre. Funksjonstiden er 4 år, hvorav alle er på valg hvert fjerde år. Årsmøtet kan bare treffe beslutning når alle medlemmene er til stede. Årsmøtet velger selv sin leder. Årsmøte har myndighet til:
Endre vedtekter ved behov når alle medlemmene av styret er til stede.
Utdeling av stiftelsens midler skal vedtas av styret og være i samsvar med stiftelsens formål.Grunnkapital skal ikke deles ut med mindre stiftelsen opphører. Det er overskuddet fra gaver, donasjoner, arrangementer og aktiviteter som skal deles ut. 80 % av overskuddet skal gå til det primære formålet, som er forskning og faglig utvikling på DIPG. Mottakere av midler fra stiftelsen velges på ordinært styremøte 1. kvartal hvert år. Midler til forskning deles ut nær Johanne Othilie Holen Edvardsen sin bursdag, den 17.06 hvert år så sant stiftelsen har midler tilgjengelig. Stiftelsen skal etterstrebe og finne verdig mottaker, om ikke dette lar seg gjøre doneres midler via barnekreftforeningen med øremerking til forskning og faglig utvikling på DIPG. Midler til sosiale arrangement for barn i Norge med samme diagnose deles ut ved behov når stiftelsen mottar forespørsel om dette. Stiftelsen vil være synlig i sosiale medier og via egen nettside. Om ingen forespørsler kommer, settes 10 % av verdiene til side for plassering i lavrisikofond for å skape verdier til fremtidige utdelinger og de resterende 10 % går til drift og neste års utdeling. Stiftelsen skal etterstrebe å ha minimale kostnader. Det vil kun være obligatoriske kostnader som påløper stiftelsen. Det vil ikke bli gitt honorar for styrearbeid. Om stiftelsen skulle opphøre, skal stiftelsen midler i sin helhet overføres til barnekreftforeningen og øremerkes forskning og fagutvikling innen DIPG.
