Johanne var en jente med mye liv og hadde nesten alltid et stort smil om munnen. Hun var sosial og elsket å snakke med alle, kjente som ukjente. Hun elsket turn og sang og musikk, og var alltid i farten.

I slutten av mars 2020 merket vi på Johanne at noe var feil. Øynene som alltid var så fulle av liv, var livløse. Vi dro til legen en fredag, men det var ikke noe å sette fingeren på. Gjennom helgen merket vi stor forandring på Johanne, med dårlig balanse og mye hodepine. Mandag morgen våknet hun med svimmelhet, kvalme og kraftige brekninger. Vi fikk ny time hos legen og dro av sted. Når vi kom til legekontoret var Johanne sterkt redusert og vi ble raskt henvist videre til barneavdelingen ved Kalnes sykehus. På sykehuset ble det tatt blodprøver, gjort tester og til slutt tatt en CT-scan. Det var lett å forstå at det nå var alvorlig. Vi fikk beskjed om at de kunne se at det var noe i hodet til Johanne som ikke skulle være der, og vi skulle nå kjøres rett til Rikshospitalet. Aldri har vi kommet oss til Oslo i en slik fart.

På Rikshospitalet ble vi lagt inn på nevrologisk avdeling, og Johanne fikk medisiner som skulle hjelpe på trykket i hodet, og litt etter litt kom jenta vår mer tilbake til den vi kjente. Vi fikk beskjed om at det dagen etter ville bli tatt en MR av hodet til Johanne, og svaret ville foreligge på onsdag. Det ble to lange dager å vente, med en ekstrem redsel pakket rundt oss, samtidig som vi skulle holde humøret oppe for Johanne sin del.

Onsdag 1.april satt legene klare med resultatet av MR-bildene. Bildene viste at Johanne hadde en svulst i Pons. Dette er en kreftform som kalles DIPG, og det er ingenting som kan gjøres for barna som får denne diagnosen, det er kun palliativ behandling, dvs lindrende behandling den tiden de har igjen. Da kommer selvfølgelig spørsmålet, hvor mye tid har vi igjen? Det var vanskelig å si, fikk vi beskjed om, men det er som regel 9-12 måneder.

9-12 måneder igjen å leve! Hvordan skal man svelge en slik beskjed? Barnet vårt gikk fra å være frisk og full av liv, til døende i løpet av én uke. DIPG er en grusom kreftform…..

Å plutselig få en slik beskjed, for så å skulle gjøre det beste ut av hver dag som er igjen, er umenneskelig, derfor ønsket vi å starte et minnefond til minne om vår flotte datter, som skal ha til hensikt å hjelpe andre familier som kommer i denne fryktelige situasjonen med lysglimt i en tøff hverdag. Vi ønsker også å bidra til forskning, for å kunne hjelpe til i kampen mot DIPG.